新京報(bào)訊（記者王卡拉）在第25個(gè)“世界漸凍人日”到來之際，為持續(xù)提升社會(huì)對(duì)運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元?。ㄋ追Q“漸凍癥”）這一罕見病群體的關(guān)注與支持，第八屆“唯愛解凍”公益跑全國行動(dòng)于6月18日在首都經(jīng)濟(jì)貿(mào)易大學(xué)啟幕。本屆公益跑主題為“攜手唯愛解凍、溫暖與罕見同行”，旨在廣泛集結(jié)社會(huì)愛心力量，通過線上線下聯(lián)動(dòng)的公益跑形式，為漸凍人群體籌集善款，傳遞“讓罕見被看見，讓溫暖永相隨”的公益理念。
本次活動(dòng)由北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心與首都經(jīng)濟(jì)貿(mào)易大學(xué)聯(lián)合主辦，并得到中國社會(huì)福利基金會(huì)、中國殘疾人康復(fù)協(xié)會(huì)、北京市殘疾人聯(lián)合會(huì)指導(dǎo)。活動(dòng)匯聚政府機(jī)構(gòu)、高校、醫(yī)療機(jī)構(gòu)及愛心企業(yè)代表，共同為公益發(fā)聲?，F(xiàn)場(chǎng)約500名“跑友”參與主會(huì)場(chǎng)活動(dòng)，聯(lián)動(dòng)全國萬余名愛心人士通過線上線下形式接力奔跑，形成“讓罕見被看見”的公益浪潮。
漸凍癥是一種慢性、進(jìn)行性神經(jīng)性疾病，主要對(duì)上運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元和下運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元以及其支配的軀干、四肢和頭面部肌肉造成損傷，患者逐漸像是被“凍住”。11年前一場(chǎng)為漸凍癥籌集善款的冰桶挑戰(zhàn)風(fēng)靡全球，各界大佬濕身挑戰(zhàn)，“漸凍人”這個(gè)罕見病群體也被更多人所關(guān)注。如今漸凍癥依舊不能被治愈，但來自各界的關(guān)愛，持續(xù)溫暖著“漸凍人”。
開跑前，主會(huì)場(chǎng)重現(xiàn)2014年風(fēng)靡全球的“冰桶挑戰(zhàn)”場(chǎng)景，一桶桶冰水向挑戰(zhàn)者灑下，8名師生及來自各行業(yè)的志愿者代表通過體驗(yàn)“冰桶挑戰(zhàn)”，致敬11年前引發(fā)社會(huì)對(duì)漸凍癥關(guān)注的公益行動(dòng)。
“只有真正體驗(yàn)過，才能感同身受。我們新青年都有擔(dān)當(dāng)、有責(zé)任，希望多了解漸凍癥，才能給他們提供更多的關(guān)懷和幫助。”參與“冰桶挑戰(zhàn)”的首都經(jīng)濟(jì)貿(mào)易大學(xué)工商管理學(xué)院企業(yè)管理系學(xué)生姜崇對(duì)新京報(bào)記者表示，他會(huì)呼吁更多身邊人關(guān)注漸凍癥群體。
多家愛心企業(yè)代表現(xiàn)場(chǎng)捐贈(zèng)，以實(shí)際行動(dòng)踐行社會(huì)責(zé)任。中國殘疾人康復(fù)協(xié)會(huì)常務(wù)副理事長兼秘書長曹躍進(jìn)、北京市殘疾人聯(lián)合會(huì)副理事長董連民為各跑團(tuán)授旗，凝聚社會(huì)各界力量，為漸凍人群體點(diǎn)燃希望之光。
“我們想讓世界免于漸凍，讓溫暖和愛與漸凍同行，讓一屆又一屆學(xué)生把這種愛帶向社會(huì)，這就是當(dāng)初設(shè)立這個(gè)公益活動(dòng)的初衷?！惫媾馨l(fā)起人之一、首都經(jīng)濟(jì)貿(mào)易大學(xué)統(tǒng)計(jì)與數(shù)據(jù)科學(xué)學(xué)院黨委書記解小娟表示，每個(gè)人心里都有愛，只是表達(dá)方式不同，要傳播愛，溫暖那些艱難前行的人。
“十年來，我們見證了漸凍人公益的發(fā)展壯大和社會(huì)各界對(duì)漸凍人群體的關(guān)愛不斷升溫。但目前還沒有有效治療這一罕見疾病的方法，漸凍人群體面臨著較多困境，他們的家庭承受著巨大的壓力，還需要社會(huì)各界共同給予持續(xù)的關(guān)注和幫助?！钡谑膶萌珖舜蟠?、中國社會(huì)福利基金會(huì)理事長、民政部原副部長詹成付表示，這場(chǎng)公益跑，不僅是一次愛心集會(huì)，更是對(duì)生命尊嚴(yán)的集體致敬。
2025年公益跑在騰訊公益開通捐步通道，目前已有36支跑團(tuán)和2500余人參與捐步，預(yù)計(jì)參與人數(shù)超2萬，覆蓋全國多地分會(huì)場(chǎng)及線上跟跑群體，共同踐行“攜手唯愛解凍，溫暖與罕見同行”的愿景。
東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心與首都經(jīng)濟(jì)貿(mào)易大學(xué)聯(lián)合設(shè)立的“志愿服務(wù)基地”也在當(dāng)日揭牌。該基地將以“資源共享、優(yōu)勢(shì)互補(bǔ)、服務(wù)社會(huì)”為宗旨，圍繞志愿服務(wù)、科研倡導(dǎo)、社會(huì)聯(lián)動(dòng)等職能展開合作。雙方將共同組織志愿者宣傳普及漸凍癥知識(shí)，開展社會(huì)調(diào)研和公益?zhèn)鞑?，推?dòng)罕見病關(guān)愛事業(yè)在青年學(xué)子中深入開展，為高校學(xué)生搭建生命教育與社會(huì)實(shí)踐融合的新平臺(tái)。
校對(duì) 穆祥桐
